28/02 - Dia Mundial das Doenças Raras

Neste sábado, dia 28 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data fundamental para jogarmos luz sobre condições que, embora pouco frequentes, exigem nossa empatia e atenção. Um exemplo é a retinose pigmentar, uma alteração genética que afeta a retina e pode começar de forma silenciosa.

Para entender sobre, conversamos com o oftalmologista do Hospital Universitário Evangélico Mackenzie (HUEM), Dr. Leon Grupenmarcher, que alerta que o sinal mais comum é a dificuldade de enxergar à noite. "A pessoa percebe que, no escuro, a dificuldade é maior. Pode se manifestar na infância, quando a criança pede para acender as luzes, perdendo gradualmente o campo de visão", explica o médico.

Embora o diagnóstico no Brasil ainda enfrente gargalos de acesso em áreas fora dos grandes centros, o cenário é de otimismo graças ao avanço tecnológico. O Dr. Leon Grupenmarcher, destaca que exames como a angiofluoresceinografia e, principalmente, os estudos genéticos, são os grandes aliados para identificar a doença com precisão. Essa transparência no diagnóstico é o que permite mapear a carga genética do paciente e buscar as melhores estratégias para retardar a progressão da perda visual, trazendo mais segurança para quem convive com a condição.

Para além dos consultórios, a inclusão real acontece no dia a dia, transformando o ambiente de trabalho e estudo em espaços de acolhimento. A adaptação profissional precoce é uma peça-chave para garantir autonomia e propósito. Como ressalta o oftalmologista, "a inclusão social é parte fundamental do tratamento. É essencial que a pessoa se sinta útil, especialmente porque enfrentará a perda gradual da visão". Ao oferecermos suporte e ferramentas adaptadas, garantimos que esses profissionais tenham trajetórias estáveis e de sucesso.

Neste mês de conscientização, reforçamos que a informação é o primeiro passo para derrubar barreiras. Entender os desafios de quem possui baixa visão nos torna uma equipe mais unida e preparada para acolher a diversidade. Que possamos, juntos, construir um ambiente onde cada colaborador se sinta valorizado pelo seu talento, com a certeza de que o suporte humano e a inovação caminham lado a lado para superar qualquer limite físico.